Quantas histórias cabem em uma história da epidemia de hiv/aids?
[Traducción al español en la parte inferior] [English translation at the bottom]
Quantas histórias cabem em uma história da epidemia de hiv/aids? Quando ela começa? Será que um dia ela termina? É possível montar um relato que abarque todas as experiências do hiv/aids e seus contornos políticos, culturais e sociais? Ou cabem nele apenas histórias sobre quem vive(u) ou convive(u) com o vírus e/ou com a doença?
Em 2021, convidado pelo projeto Instituto Temporário de Pesquisa sobre Censura, Marcos Visnadi publicou o texto “Uma história da aids no Brasil”. Nele, ele contou a história de uma de suas muitas tias-avós, chamada Rute, que faleceu por complicações da aids, no Rio de Janeiro. Sobre sua história, Visnadi pouco sabia, pois Rute logo cedo saiu do radar da família e de Bragança Paulista,sua cidade natal. Mas, quando interpelado a contar uma história da aids no Brasil, foi a sua história que ele tinha pra contar e que interessava quanto qualquer outra. No final do texto, ele conclui:
Isto aqui mal é uma história. Quis oferecer porque, apesar dos documentos e dos nomes registrados em cartório, apesar dos calendários, a maior parte das vidas desaparece como se nunca tivesse aparecido. (...) Na margem dos fatos históricos, mas atravessada o tempo todo por eles e por aqueles que os controlam, a maior parte das pessoas vive e morre sem ter muitas portas por onde entrar – mas vai até o fim, corredor estreito, e encontra, enfim, a porta de sair.
Em uma obra pioneira no debate sobre os efeitos sociais da epidemia de hiv/aids, a escritora Susan Sontag afirmou que a aids era uma “doença do tempo”, pois, após ocorrer a infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (hiv), era apenas uma questão de tempo para que ele despertasse no organismo da pessoa infectada, tornando o seu corpo vulnerável para o aparecimento dos “sintomas reveladores” da evolução da síndrome da imunodeficiência adquirida (aids). A obra, publicada em 1988, traz em si a marca do seu contexto de produção, quando o diagnóstico positivo para hiv era lido como uma inevitável sentença de morte.
Estamos em 2023 e a metáfora biomédica utilizada pela autora não é suficiente para abordarmos as distintas maneiras como podem ser pensadas as relações entre o hiv, a aids e o tempo. A história de Rute publicada por Visnadi é um demonstrativo disso: as histórias da epidemia de hiv/aids podem ser narradas de distintas maneiras, trazendo outras relações com o tempo e outros finais.
Entretanto, não podemos deixar de apontar que o último Boletim epidemiológico HIV/Aids do Ministério da Saúde apontou que foram registrados 11.238 óbitos por causa da aids. Ou seja, cerca de 31 pessoas faleceram por dia no Brasil, dois anos atrás. Logo, na história da epidemia de hiv/aids passado, presente e futuro se confundem. Algumas das experiências que marcaram o “início” dessa história não deixaram de existir com o acesso a tratamentos mais eficazes, pois questões estruturais e culturais, como preconceitos e estigmas, além de retrocessos nos últimos anos nas políticas públicas de inclusão social, educação e saúde, ainda aproximam experiências do hiv/aids no presente com aquelas vivenciadas entre o início da epidemia e a primeira metade dos anos 1990.
O dado do Ministério de Saúde demonstra que, como apontou Visnadi, muitas vidas ainda desaparecem, como se nunca tivessem aparecido, por causa da aids no Brasil. Ao considerar que outros finais para as histórias com hiv/aids são possíveis, devemos sempre nos questionar para quem. Além disso, comprovam a atualidade da epidemia como uma questão de saúde, mas também política, social e cultural.
Em 2021, ao participar da exposição Memórias de uma Epidemia, começamos a nos questionar qual o lugar da epidemia de hiv/aids na composição do Acervo Bajubá. O contato com uma variedade de registros, abordagens e materialidades demonstraram que se tratava de um elemento que constituiu - e ainda constitui - as subjetividades de pessoas LGBT+. A partir dos anos 1980, quase todos os itens que compõem a coleção do Acervo Bajubá registram as vivências com hiv/aids, inclusive em seus silêncios. Nos mutirões de catalogação, dúvidas sobre como incluir livros e revistas na planilha são atravessadas por conversas sobre formas de prevenção, dúvidas sobre a Prep e partilhas de vivências de quem vive ou convive com hiv.
Essa percepção nos levou a desenvolver duas abordagens sobre a epidemia de hiv/aids nas histórias que pesquisamos e mobilizamos em nossos projetos. A primeira é a compreensão de que, em muitas histórias, o hiv surge como um tema não previsto. Não precisamos nos propor a falar sobre hiv para falar sobre as experiências ao redor dele. É como se hiv/aids sempre nos lembrassem que resistem e se propagam, apesar de e devido às lógicas que tentam silenciá-los como temas importantes no debate público.
A segunda abordagem resultou de um dos nossos projetos de pesquisa continuada - o memorial incompleto da epidemia de aids, um projeto de registro de memórias sobre a epidemia de hiv/aids no Brasil e seus impactos subjetivos, políticos e culturais. Por meio de distintas ativações do projeto, buscamos discutir as referências e as memórias individuais sobre hiv/aids e, a partir delas, discutir quais narrativas históricas que foram produzidas, apontando possíveis rupturas e/ou continuidades entre exercícios individuais e coletivos de produção de sentidos sobre as experiências com o hiv, sem limitar-se a quem vive ou convive com o vírus e/ou a doença.
Em sua primeira etapa online, o Memorial reuniu áudios breves com lembranças de pessoas que conheciam alguém que viva com hiv, disponibilizando-os nos serviços de streaming como breves episódios de podcast. Essa primeira ativação nos fez compreender que era mais válido o esforço de fazer caber outras histórias na história da epidemia de hiv/aids do que almejar buscar a sua completude.
Em 20 de janeiro de 1990, a Revista Manchete publicou uma reportagem sobre as vítimas da aids no Brasil e no exterior. Ao olharmos os rostos das pessoas retratadas, podemos ver que são todos homens, cisgêneros, brancos, em sua maioria gays. Nenhum deles parece com a descrição que Marcos Visnadi fez de Rute, sua tia-avó.
Logo, para narrar uma história da epidemia de hiv/aids devemos tomar cuidados parecidos quando nos propomos a falar de história LGBT+. Quais rostos reconhecemos como participantes destas histórias? A história da epidemia de hiv/aids é ainda uma história de homens gays, brancos e cisgêneros, como publicou a Manchete em 1990? Ou reconhecemos que outros corpos também tiveram suas experiências atravessadas, de forma ainda mais violenta no caso de mulheres travestis e transexuais, por serem consideradas parte dos chamados “grupos de risco”? Por terem se engajado de distintas maneiras nas respostas sociais e nas ações de solidariedade surgidas a partir do início dessa história? Ou apenas por desfrutarem uma vida sexual ativa e dissidente da cisheteronormatividade?
Quantas histórias cabem em uma história da epidemia de hiv/aids…
¿CUÁNTAS HISTORIAS CABEN EN UNA HISTORIA SOBRE LA EPIDEMIA DEL VIH/SIDA?
¿Cuántas historias caben en una historia sobre la epidemia del vih/sida? ¿Cuándo inicia? ¿Terminará algún día? ¿Es posible armar una narrativa que abarque todas las experiencias del vih/sida y sus contornos políticos, culturales y sociales? ¿O solo se encajan historias sobre quiénes viven o conviven con el virus y/o la enfermedad?
En 2021, invitado por el proyecto Instituto Temporário de Pesquisa sobre Censura, Marcos Visnadi publicó el texto “Una história da AIDS no Brasil” (“Una historia del SIDA en Brasil”). El texto cuenta la historia de una de sus tías abuelas, llamada Rute, quien murió por complicaciones del sida en Río de Janeiro. Sobre su historia, Visnadi sabía poco, ya que Ruth pronto dejó la convivencia familiar y Bragança Paulista, su ciudad natal. Pero, cuando se le pidió que contara una historia sobre el sida en Brasil, era su historia la que él sentía que tenía que contar, siendo una historia tan interesante como cualquiera. Al final del texto, concluye:
Esto es apenas una historia. Quería ofrecerla porque, a pesar de los documentos y nombres registrados en el notario, a pesar de los calendarios, la mayoría de las vidas desaparecen como si nunca hubieran aparecido. (...) Al borde de los hechos históricos, pero atravesados todo el tiempo por ellos y por quienes los controlan, la mayoría de las personas viven y mueren sin tener muchas puertas por donde entrar, sino que van hasta el final, estrecho corredor, y finalmente encuentran la puerta de salida.
En un trabajo pionero para el debate sobre los efectos sociales de la epidemia de vih/sida, la escritora Susan Sontag afirmó que el sida era una “enfermedad del tiempo”, pues, tras la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (vih), era sólo una cuestión de tiempo para que se despierte en el cuerpo de la persona infectada, volviéndolo vulnerable a la aparición de “síntomas reveladores” de la evolución del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida). La obra, publicada en 1988, lleva la impronta de su contexto de producción, cuando un diagnóstico positivo de vih se leía como una inevitable sentencia de muerte.
Estamos en el 2023 y la metáfora biomédica utilizada por Sontag no es suficiente para abordar las diferentes formas a partir de las cuales podemos pensar las relaciones entre el vih, el sida y el tiempo. La historia de Ruth publicada por Visnadi es una demostración de esto: las historias de la epidemia del vih/sida pueden ser narradas de diferentes maneras, trayendo otras relaciones con el tiempo, además de otros finales.
Sin embargo, no podemos dejar de señalar que el último Boletín Epidemiológico de VIH/SIDA del Ministerio de Salud señala que se registraron 11.238 muertes a causa del sida. Es decir, morían cerca de 31 personas por día en Brasil, hace dos años. Por lo tanto, en la historia de la epidemia del vih/sida, el pasado, el presente y el futuro están entrelazados. Algunas de las experiencias que marcaron el “inicio” de esta historia no dejaron de existir con el acceso a tratamientos más efectivos. Cuestiones estructurales y culturales, como el prejuicio y el estigma, así como retrocesos en los últimos años en las políticas públicas de inclusión social. , educación y salud , aún aproximan las experiencias actuales de vih/sida a las experimentadas entre el inicio de la epidemia y la primera mitad de la década de 1990.
Datos del Ministerio de Salud muestran que, como señaló Visnadi, muchas vidas aún desaparecen, como si nunca hubieran aparecido, a causa del sida en Brasil. Luego, al considerar que son posibles otros finales para las historias de vih/sida, siempre debemos preguntarnos para quién. Además, prueban la relevancia de la epidemia como problema de salud pública, pero también político, social y cultural.
En 2021, al participar de la exposición Memórias de uma Epidemia, comenzamos a cuestionar el lugar de la epidemia del vih/sida en la composición de Acervo Bajubá. El contacto con una variedad de registros, enfoques y materialidades demostró que era un elemento que constituía -y sigue constituyendo- las subjetividades de las personas LGBT+. A partir de la década de 1980, casi todos los elementos que componen la colección de Acervo Bajubá registran experiencias con el vih/sida, incluidos sus silencios. En los esfuerzos de catalogación, las dudas sobre cómo incluir libros y revistas en las planillas son cruzadas por conversaciones sobre formas de prevención, dudas sobre Prep y el compartir de experiencias de quienes viven o conviven con el vih.
Esta percepción nos llevó a desarrollar dos enfoques de la epidemia del vih/sida en las historias que investigamos y movilizamos en nuestros proyectos. La primera es la comprensión de que, en muchas historias, el vih aparece como un tema imprevisto. No hace falta que nos pongamos a hablar del vih para hablar de las experiencias que lo rodean. Es como si el vih/sida siempre nos estuviera recordando que resiste y se propaga, a pesar y por la lógica que trata de silenciarlo como tema importante en el debate público.
El segundo enfoque resultó de uno de nuestros proyectos de investigación en curso: el Memorial Incompleto da epidemia de aids, un proyecto para registrar memorias sobre la epidemia del vih/sida en Brasil y sus impactos subjetivos, políticos y culturales. A través de diferentes activaciones del proyecto, buscamos discutir referencias y memorias individuales sobre el vih/sida y, a partir de ellas, discutir qué narrativas históricas se produjeron, señalando posibles rupturas y/o continuidades entre ejercicios individuales y colectivos de producción de significados sobre las experiencias con vih, no limitando el abordaje a quienes viven o conviven con el virus y/o la enfermedad.
En su primera etapa en línea, el Memorial recopiló breves audios con recuerdos de personas que conocieron a alguien que vivía con el VIH, y los puso a disposición en servicios de transmisión como episodios cortos de podcast. Esta primera activación nos hizo comprender que el esfuerzo por encajar otras historias en la historia de la epidemia de vih/sida era más válido que pretender buscar su completitud.
El 20 de enero de 1990, la Revista Manchete publicó un reportaje sobre las víctimas del sida en Brasil y en el exterior. Al mirar los rostros de las personas retratadas, podemos ver que todos son hombres, cisgéneros, blancos, en su mayoría homosexuales. Ninguno de ellos se parece a la descripción que hace Marcos Visnadi de Ruth, su tía abuela.
Por tanto, a la hora de narrar una historia de la epidemia del vih/sida, debemos tomar precauciones similares cuando nos proponemos hablar de historia LGBT+. ¿Qué rostros reconocemos como participantes de estas historias? ¿Sigue siendo la historia de la epidemia del vih/sida una historia de hombres homosexuales, blancos y cisgénero, como publicó Manchete en 1990? ¿O reconocemos que otros cuerpos también tuvieron sus vivencias atravesadas, aún más violentamente en el caso de las mujeres travestis y transexuales, al ser consideradas parte de los llamados “grupos de riesgo”? ¿ O por involucrarse de diferentes maneras en las respuestas sociales y acciones solidarias que surgieron desde el comienzo de esta historia? ¿O simplemente por disfrutar de una vida sexual activa y disidente de la cisheteronormatividad?
Cuántas historias caben en una historia sobre la epidemia del vih/sida...
HOW MANY STORIES CAN FIT IN A STORY ABOUT THE HIV/AIDS EPIDEMIC?
How many stories can fit in a story about the hiv/aids epidemic? When does it start? Will it ever end? Is it possible to put together a narrative that encompasses all the experiences of hiv/aids and its political, cultural and social contours? Or does it only fit stories about who lives or lives with the virus and/or the disease?
In 2021, invited by the Instituto Temporário de Pesquisa sobre Censura project, Marcos Visnadi published the text “Uma história da AIDS no Brasil” (“A history of AIDS in Brazil”). The essay tells the story of one of his great-aunts, named Rute, who died of aids related complications in Rio de Janeiro. About her history, Visnadi knew little, since Ruth soon left the family life and Bragança Paulista, her hometown. But when he was asked to tell a story about aids in Brazil, it was that story he felt he had to tell. At the end of the text, he concludes:
This is barely a story. I wanted to present it because, despite the documents and names registered at the notary, despite the calendars, most lives disappear as if they had never appeared. (...) On the margins of historical facts, but traversed all the time by them and by those who control them, most people live and die without having many doors through which to enter – but they go all the way, through a narrow corridor, to finally find the exit door.
In a seminal work for the debate on the social effects of the hiv/aids epidemic, the writer Susan Sontag stated that AIDS was a "disease of the times", because, after the infection by the human immunodeficiency virus (hiv) , it was only a matter of time before it woke up in the body of the infected person, making it vulnerable to the appearance of "tell-tale symptoms" of the evolution of acquired immunodeficiency syndrome (sida). The work, published in 1988, bears the imprint of its production context, when a positive hiv diagnosis was read as an inevitable death sentence.
We are in 2023 and the biomedical metaphor used by Sontag is not enough to address the different ways in which we can think about the relationships between hiv, aids and time. Ruth's story published by Visnadi is a demonstration of this: the stories of the hiv/aids epidemic can be told in different ways, bringing other relationships with time, as well as other endings.
However, we cannot fail to point out that the latest hiv/aids Epidemiological Bulletin from the Ministry of Health indicates that 11,238 deaths due to aids were registered. In other words, about 31 people died a day in Brazil two years ago. Thus, in the story of the hiv/aids epidemic, the past, present, and future are intertwined. Some of the experiences that marked the “beginning” of this story did not cease to exist with access to more effective treatments. Structural and cultural issues, such as prejudice and stigma, as well as setbacks in recent years in public policies for social inclusion. , education and health , still approximate current hiv/aids experiences to those experienced between the start of the epidemic and the first half of the 1990s.
Data from the Ministry of Health show that, as Visnadi pointed out, many lives still disappear, as if they had never appeared, because of aids in Brazil. Then, when considering that other endings to hiv/aids stories are possible, we must always ask for whom. In addition, they prove the relevance of the epidemic as a public health problem, but also as a political, social and cultural one.
In 2021, by participating in the Memórias de uma Epidemia exhibition, we began to question the place of the hiv/aids epidemic in the composition of Acervo Bajubá. Contact with a variety of registers, approaches and materialities demonstrated that it was an element that constituted -and continues to constitute- the subjectivities of LGBT+ people. Beginning in the 1980s, almost all the elements that make up the Acervo Bajubá collection record experiences with hiv/aids, including their silences. In the cataloging efforts, doubts about how to include books and magazines in the spreadsheets are crossed by conversations about forms of prevention, doubts about Prep, and the sharing of experiences of those who live or are living with hiv.
This perception led us to develop two approaches to the hiv/aids epidemic in the stories we investigate and mobilize in our projects. The first is the realization that, in many stories, hiv appears as an unforeseen subject. We don't have to start talking about hiv to talk about the experiences that surround it. It is as if hiv/aids is always reminding us that it resists and spreads, despite and because of the logic that tries to silence it as an important issue in public debate.
The second approach resulted from one of our ongoing research projects: the Incomplete Memorial da aids Epidemic, a project to record memories about the hiv/aids epidemic in Brazil and its subjective, political, and cultural impacts. Through different activations of the project, we seek to discuss individual references and memories about hiv/aids and, based on them, discuss what historical narratives were produced, pointing out possible ruptures and/or continuities between individual and collective exercises in the production of meanings about experiences with hiv, not limiting the approach to those who live or coexist with the virus and/or disease.
In its first online phase, Memorial collected short audio recollections from people who met someone living with hiv, and made them available on streaming services as short podcast episodes. This first activation made us understand that the effort to fit other stories into the history of the hiv/aids epidemic was more valid than trying to find its completeness.
On January 20, 1990, Manchete Magazine published a report on aids victims in Brazil and abroad. Looking at the faces of the people portrayed, we can see that they are all men, cisgender, white, mostly gay. None of them resembles Marcos Visnadi's description of Ruth, his great-aunt.
Therefore, when telling a story of the hiv/aids epidemic, we must take similar precautions when we set out to talk about LGBT+ history. What faces do we recognize as participants in these stories? Is the history of the hiv/aids epidemic still a history of cisgender, white, homosexual men, as Manchete published in 1990? Or do we recognize that other bodies also had their experiences gone through, even more violently in the case of transvestite and transsexual women, being considered part of the so-called "risk groups''? Or for getting involved in different ways in the social responses and solidarity actions that arose from the beginning of this story? Or simply for enjoying an active sexual life and dissenting from cisheteronormativity?
How many stories fit in a story about the hiv/aids epidemic...
Que texto maravilhoso, obrigada <3